Kinderen en MS
Invloed van MS · Artikel
Heeft MS invloed op mijn kinderen?
Misschien vraag je je af of je kind iets mist, omdat het een vader of moeder met MS heeft. Immers zal je door MS niet altijd even fit zijn, waardoor deelname aan activiteiten rondom je kinderen lastiger wordt. Denk hierbij bijvoorbeeld aan ouderavonden, schoolactiviteiten, kinderfeestjes en sportactiviteiten.
Onderzoek heeft aangetoond dat kinderen van een ouder met MS zich normaal ontwikkelen op sociaal, emotioneel en intellectueel vlak. Ook laat onderzoek zien dat kinderen vrij goed kunnen omgaan met de beperkingen van hun vader of moeder. Ook hulpmiddelen zoals een rolstoel of wandelstok staan niet in de weg bij een activiteit. Het is vooral belangrijk voor kinderen dat je ergens bij aanwezig bent, dat je dan niet actief deelneemt is minder erg.
Echter kunnen kinderen wel meer moeite hebben met de minder zichtbare aspecten, zoals vermoeidheid of oogklachten. Bijvoorbeeld omdat vermoeidheid en iets niet zien als desinteresse kan worden ervaren door kinderen.
De beperkingen bij MS kennen zeker ook positieve gevolgen voor je kinderen. Bijvoorbeeld omdat je door MS vaak thuis bent. Kinderen die ouders hebben die allebei werken missen dit regelmatig.
(2,3)
- Wetenschapvoorpatienten.nl heeft enkele video’s over kinderen met MS
- Website van Stichting Studie + Handicap voor hulp en ondersteuning bij studeren met een handicap.
- Website voor kinderen en jongeren met MS
- Meer informatie over het PROUD Kids onderzoek
Het allerbelangrijkste is misschien wel om al in een vroeg stadium met je kind te praten over MS en de klachten, die het met zich meebrengt. Op deze manier krijgt je kind de tijd om het begrip te ontwikkelen en te laten groeien. Daarbij is het belangrijk om de communicatie eenvoudig en duidelijk te houden, zodat er geen angst en zorgen bij het kind ontstaan. Helaas bestaat daar geen kant en klaar recept voor en daarom kan het zinvol zijn om ervaringen uit te wisselen met andere ouders.
• MS Kids Web is een handig website met informatie over MS, speciaal voor kinderen. Je kunt er onder meer spreekbeurtboekjes over MS bestellen.
MS openbaart zich zelden al op de kinderleeftijd. Meestal wordt MS vastgesteld bij personen tussen de 20 en 40 jaar. Maar bij een klein percentage, zo’n 3-5%, wordt de diagnose voor de leeftijd van 16 jaar gesteld.
MS bij kinderen is dus erg zeldzaam en dat maakt het stellen van een diagnose niet eenvoudig. Simpelweg wordt het over het hoofd gezien, juist omdat het zo zeldzaam is. Hoe vaak het precies voorkomt en waarom het zo vroeg ontwikkelt, is nog niet bekend. Hiernaar wordt wereldwijd onderzoek gedaan. In Nederland is de klinische zorg verbonden met het landelijke wetenschappelijke onderzoek PROUD Kids, uitgevoerd door het Nationaal Kinder MS Centrum. Dit is een speciaal centrum van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis waar verschillende specialisten zijn ondergebracht om samen de zorg voor kinderen met MS te verbeteren. Andere artsen in het land kunnen een beroep doen op de expertise van het centrum, wanneer er bijvoorbeeld twijfels zijn bij de diagnose MS bij kinderen of jongeren.
(1,4)
De MS-klachten zijn ook bij kinderen afhankelijk van de locatie en omvang van de ontstekingen in het centrale zenuwstelsel. Het kan beginnen met slecht zien, minder kracht in een arm of been en tintelingen. Iets verder in het ziektebeloop kunnen ook al cognitieve problemen aan het licht komen. Bijvoorbeeld problemen met aandacht, geheugen, gebruik van taal en ruimtelijk inzicht. Het is belangrijk om dit op tijd te signaleren en hierbij hulp in te roepen.
De jonge leeftijd brengt extra kwetsbaarheid met zich mee. Want vanaf het moment dat bekend is dat het om MS gaat, mengt de ziekte zich in allerlei belangrijke momenten en beslissingen: opleidingskeuze, baan, zelfstandig wonen, relaties en seksualiteit. Voor jongeren met MS zijn er speciale jongerengroepen, die steun kunnen bieden. Ook zijn er initiatieven die ondersteuning geven op verschillende domeinen, die betrekking hebben op jongeren met een handicap, zoals de Stichting Studie + Handicap
Het beloop van de ziekte is helaas net zo moeilijk te voorspellen als bij volwassen met MS. Je kind zal dus moeten leren omgaan met een chronische ziekte.
Zorg ervoor dat de omgeving goed op de hoogte is van dat wat er met je kind aan de hand is. Informeer kinderen uit de klas, hun ouders en de leerkrachten van school. Het voorkomt dat er onbegrip of misverstanden ontstaan, die een voedingsbodem zijn voor gevoelens van onzekerheid bij je kind.
Het komt er op neer dat met de juiste aandacht, hulp en ondersteuning je kind
in principe kan studeren, zelfstandig wonen, verliefd worden en uiteindelijk ‘gewoon’ volwassen zal worden.
(1,4)
Veel van de nieuwe medicijnen zijn in eerste instantie uitsluitend getest op volwassenen. Toch zijn er nu al wel enkele studies en resultaten, die laten zien dat ziekte-remmende medicatie ook bij kinderen effectief kan zijn. De beslissing of je wel of niet met een dergelijke behandeling kan starten, en de huidige mogelijkheden hierin kun je het beste bespreken met de kinderneuroloog.
(1,4)
GZNL.AUBA.17.12.0262e
