Herken een terugval
De behandeling met Lemtrada® helpt om het aantal terugvallen te verminderen. Toch zullen deze misschien niet helemaal verdwijnen. We hebben een overzicht gemaakt dat jou kan helpen je hierop voor te bereiden. (4,5 )
- Voor het geval je hulp of advies nodig hebt, is het belangrijk om de naam en het nummer van je arts of MS verpleegkundige bij de hand te hebben. Zorg er dus voor dat je deze gegevens bijvoorbeeld opslaat in je mobiele telefoon.
- Tijdens een terugval ben je misschien zelf niet in staat om contact op te nemen met je arts of MS-verpleegkundige. Zorg er daarom voor dat familie, vrienden of een collega deze gegevens ook hebben. Zij kunnen dan namens jou bellen.
- Het is belangrijk dat je de mogelijkheden voor behandeling met je arts bespreekt, zodat jullie allebei weten wat er in jouw omgeving beschikbaar is en waar jouw voorkeur naar uit gaat.
- Het is mogelijk dat je onverwacht naar het ziekenhuis moet. In dat geval is het prettig als de belangrijkste spullen die je nodig hebt al klaar staan. Zorg dus dat je een tas met essentiële benodigdheden bij de hand hebt.
- Vaak hebben zorgverleners (het ziekenhuis of EHBO personeel) je medische gegevens nodig. Maak daarom een lijstje van je medicijnen (voor MS en eventuele andere aandoeningen) en een overzicht van je huidige aandoening(en). Daarnaast is het belangrijk dat je een familielid of vriend(in) in vertrouwen neemt en op de hoogte brengt van jouw situatie. Hij of zij kan dan bij een terugval de benodigde telefoontjes plegen (bijvoorbeeld naar je werk). Deze persoon heeft dan wel vooraf de telefoonnummers nodig, dus vergeet deze niet te geven.
- Je kunt overwegen om een familielid of vriend(in) die dicht bij je staat en die je vertrouwt, te vragen om op te treden als jouw juridische vertegenwoordiger. Deze persoon kan jou ondersteunen en vertegenwoordigen bij praktische zaken als je dit zelf door een ernstige terugval (tijdelijk) niet kan.
- SmPC Lemtrada, september 2022
- Coles et al. Alemtuzumab CARE-MS II 5-year follow-up: Efficacy and safety findings, Neurology 2017;89(11):117-1126
- https://www.msdebaas.nl/ms-feiten/wat-is-ms
- Coles et al. Alemtuzumab for patients with relapsing multiple sclerosis after disease-modifying therapy: a randomised controlled phase 3 trial, Lancet 2012; 380: 1829-39
- Cohen et al. Alemtuzumab versus interferon beta 1a as first-line treatment for patients with relapsing-remitting multiple sclerosis: a randomised controlled phase 3 trial, Lancet 2012; 380: 1819-28
Als je nieuwe symptomen van MS ervaart of als oude symptomen ernstiger worden, wordt dit een 'terugval' of 'schub' genoemd. Oude symptomen die terugkeren of in een ander deel van het lichaam optreden, kunnen ook wijzen op een terugval. Tijdens terugvallen treden er symptomen op die enkele uren tot vele maanden kunnen aanhouden voordat ze weer verdwijnen.
Terugvallen worden ook wel 'schubs' genoemd. Artsen, MS-verpleegkundigen en andere zorgverleners kunnen het ook hebben over: aanvallen, relapsen, acute episodes, of klinische voorvallen. (3)
Als je denkt dat je een terugval hebt, is het belangrijk dat je dit zo snel mogelijk laat weten aan je arts of MS-verpleegkundige. Het herkennen van een terugval kan soms lastig zijn. Het is moeilijk om te zeggen wat wel of niet een symptoom van een terugval is, zeker als de diagnose MS pas net gesteld is. Als je bijvoorbeeld evenwichtsproblemen of vermoeidheid ervaart, betekent dat niet altijd dat er sprake is van een terugval. Als je twijfelt, is het goed om hier met je arts of MS-verpleegkundige over te praten. Het is ook belangrijk dat je weet welke bijwerkingen van Lemtrada® je kunt krijgen. Zo voorkom je dat je een terugval niet verwart met een mogelijke bijwerking. Als je twijfelt over de symptomen van een bijwerking kun je dit het beste bespreken met jouw arts of MS-verpleegkundige. Het kan ook helpen om een dagboek bij te houden. Je kunt hierin opschrijven wanneer en hoe lang bepaalde symptomen zich voordoen en hoe deze symptomen jou beïnvloeden. Dit dagboek kun je dan gebruiken tijdens het gesprek met je arts of MS-verpleegkundige.
Hoewel het in het begin moeilijk of zelfs stressvol kan zijn, wordt het herkennen van symptomen van een terugval na verloop van tijd gemakkelijker . Na een tijdje kun je meer op je eerdere ervaringen vertrouwen, wat het makkelijker maakt om mogelijke tekenen van een terugval te herkennen.
Overleg bij twijfel met je arts, aangezien deze jou het beste kent en ondersteuning en advies kan bieden in een moeilijke periode. (3)
Terugvallen kunnen variëren van licht tot ernstig en kunnen onverwachts optreden. Hierdoor wordt leven met MS soms onvoorspelbaar. Vaak kun je bij een terugval thuis worden behandeld, met hulp van je arts en andere (medische) zorgverleners. Bij ernstige (of acute) terugvallen is het mogelijk dat je in het ziekenhuis behandeld moet worden.
De behandeling van MS kan worden onderverdeeld in twee categorieën:
Behandelingen die de ziekte zelf aanpakken.
Dit worden vaak 'immunomodulerende behandelingen' genoemd. Deze behandelingen zijn bedoeld om het aantal terugvallen te verminderen. Ook helpen ze om de voortgang van de ziekte te vertragen. Deze behandelingen worden vrijwel altijd gedurende een langere tijd gebruikt.
Behandelingen die de symptomen van MS bestrijden of verlichten.
Om de ontsteking te remmen, de duur van een terugval te beperken of het herstel te helpen versnellen, kunnen steroïden worden gebruikt. Voor regelmatig of langdurig gebruik worden steroïden niet aanbevolen. Om de impact van een terugval op het dagelijkse leven te beperken, kunnen revalidatie en steun in de vorm van bijvoorbeeld fysiotherapie, beroepstherapie en dieetadvies helpen. Ook andere services, zoals thuiszorg, kunnen helpen tijdens en na een terugval. Je kunt je arts of MS verpleegkundige om informatie vragen en overleggen over mogelijke behandelingen in jouw omgeving.
Als je MS hebt, kun je de verschillende mogelijke behandelingen het beste met je arts bespreken. (5)
Lemtrada® helpt het aantal terugvallen te verminderen. Dat betekent niet dat je nooit meer een terugval zult krijgen. De medicatie werkt het beste na de twee behandelingskuren. Als je twijfelt of je na verloop van tijd door de behandeling minder terugvallen hebt, kan het een goed idee zijn om een dagboek bij te houden. Je kunt de terugvallen in dit dagboek noteren met de datum erbij en de manier waarop de terugval invloed heeft op jou. Na verloop van tijd zie je misschien dat je minder terugvallen opschrijft en dat jouw MS-symptomen minder invloed hebben op jouw leven. (1,2,4,5)
Er zijn enkele eenvoudige voorbereidingen die je kunnen helpen bij een terugval:
Je kunt met je arts of MS-verpleegkundige overleggen over meer steun en advies bij het omgaan met terugvallen. Ook MS-organisaties in jouw omgeving kunnen je meer informatie en advies bieden.
MAT-NL-2100814 v3.0 - 052023