Praktische handleiding voor controle
Het controleprogramma is een belangrijk onderdeel van je behandeling met Lemtrada® (alemtuzumab). Door maandelijks bloed- en urineonderzoek en zelfonderzoek kunnen mogelijke bijwerkingen op tijd ontdekt en behandeld worden. Net als alle andere geneesmiddelen kan Lemtrada® bijwerkingen veroorzaken. Bij Lemtrada® kunnen tot tenminste 4 jaar na je laatste infusie nog bijwerkingen optreden. We helpen je daarom op deze pagina met het vaststellen van jouw eigen effectieve controleplan.
- Kleine verspreide vlekjes op de huid die rood, roze of paars zijn
- Snel blauwe plekken krijgen
- Bloeding door een snijwond die moeilijker te stoppen is dan normaal
- Menstruaties die heviger of langer zijn of vaker voorkomen dan normaal. Ook bloedingen tussen menstruaties kunnen een symptoom van ITP zijn.
- Een bloedneus of bloeding van het tandvlees terwijl je daar eerder geen last van had of die langer duurt dan normaal
- Bloed ophoesten
- Bloed in de urine (uw urine kan rood of theekleurig zijn)
- Zwelling van uw benen of voeten
- Ophoesten van bloed
- Te veel zweten
- Onverklaarbaar gewichtsverlies
- Zwelling van de ogen
- Last hebben van een zenuwachtig gevoel
- Snelle hartslag
- Onverklaarbare gewichtstoename
- Het koud hebben
- Vermoeidheid die steeds erger wordt
- Verstopping terwijl je daar eerder geen last van had
- Spontane blauwe plekken
- Neusbloedingen
- Pijnlijke of gezwollen gewrichten
- Andere soorten bloeding of bloeding van een snijwond die langzamer stopt dan gewoonlijk
- Onverklaarbare misselijkheid, overgeven, buikpijn en/of zwelling van de buik, vermoeidheid, verlies van eetlust
- Gele huid en ogen en/of donkere urine, of sneller dan normaal een bloeding of blauwe plekken krijgen
- Onverklaarbare hoge koorts, zware hoofdpijn, een stijve nek, vergroting van lymfeklieren, een gele huid of huiduitslag
- Breng een routine aan in de zelfonderzoeken die voor jou werkt.
- Je kunt familie en vrienden vragen om je te helpen bij de zelfonderzoeken, zodat jullie samen kunnen letten op uitslag en blauwe plekken. Laat hen de handleiding voor patiënten lezen, zodat ze weten op welke symptomen ze moeten letten. Ook weten ze door het lezen van de handleiding waarom het zo belangrijk is om op deze symptomen te controleren.
- Vergeet de moeilijke plekken van je lichaam niet te controleren. Zorg ervoor dat je je rug bijvoorbeeld goed controleert of laat dit door iemand anders doen.
- Bewaar de patiëntenwaarschuwingskaart met de contactgegevens van het MS-team in jouw portemonnee of tas. Zo heb je deze altijd bij je als dat nodig is. Voor het geval je jouw arts niet kunt bereiken, is het handig om ook de contactgegevens van andere zorgverleners bij de hand te hebben. Zorg er daarom voor dat je altijd iemand kunt bereiken, bijvoorbeeld je huisarts. Ook buiten kantoortijden. Laat familie en vrienden ook weten waar ze deze belangrijke contactgegevens kunnen vinden.
Om mogelijke bijwerkingen vroegtijdig te signaleren worden maandelijkse bloed- en urineonderzoeken gedaan;
Je vindt hier een aantal dingen waar je aan moet denken in verband met je maandelijkse bloed- en urineonderzoek:
Heb je het met je arts gehad over je controleprogramma? Is het voor jou duidelijk waar en wanneer jouw bloed- en urineonderzoeken plaatsvinden?
Er zijn ook ondersteunende diensten beschikbaar via het Lemtrada® begeleidingsprogramma om je te helpen bij het organiseren van je maandelijkse bloed- en urineonderzoek. Zo kun je er bijvoorbeeld voor zorgen dat je e-mails of sms’jes ontvangt die je herinneren aan jouw controleafspraak. Via de Alcura apotheek kun je dit laten wijzigen.
Opmerking: voor vrouwen is het belangrijk dat je het urineonderzoek niet laat uitvoeren tijdens de menstruatie periode. Dit staat ook in de handleiding voor patiënten.
Als je ongesteld bent, kan dat namelijk foute resultaten opleveren. Je kunt de controleafspraken dus het beste zo plannen dat deze plaatsvinden tussen twee menstruatieperioden in. Jouw arts kan je hierover verder adviseren.
Het beste kun je de afspraken plannen op dezelfde dag als een sociale activiteit, zoals een ontmoeting met een vriend(in). Dit zorg ervoor dat je de afspraken minder snel vergeet en je hier ook aan houdt. Daarnaast geeft dit je de kans om nog beter gebruik te maken van de tijd die je gereserveerd hebt.
Het is een goed idee om het maandelijkse bloed- en urineonderzoek vooruit te plannen. Zo is de kans kleiner dat je een onderzoek mist. Om ervoor te zorgen dat eventuele bijwerkingen vroeg ontdekt worden, is het belangrijk dat je je aan elke geplande afspraak kunt houden.
Tips die je hierbij kunnen helpen zijn:
Probeer de afspraken zo lang mogelijk vooruit te plannen, bijvoorbeeld voor het komende half jaar. Hierdoor hoef je niet steeds opnieuw een afspraak te plannen. Ook krijg je hierdoor meer tijd om eventuele problemen die zich kunnen voordoen op te lossen. Als dat kan, is het handig om de afspraken altijd op hetzelfde tijdstip plannen. Zo worden de afspraken een vast onderdeel van jouw leven. Ook is de kans kleiner dat je een afspraak vergeet of dat je zelf een andere afspraak maakt voor die dag en tijd.
Ook is het belangrijk om jezelf regelmatig te controleren op symptomen van mogelijke bijwerkingen. Als je een van de symptomen opmerkt, moet je meteen contact opnemen met je arts om deze te melden.
Tijdens de zelfcontroles is het belangrijk dat je alert bent op de volgende klachten en symptomen:
1. Auto-immuun trombocytopenische purpura (ITP)
Klachten en symptomen van ITP kunnen onder andere zijn:
2. Nieraandoeningen
Klachten en symptomen van nieraandoeningen zijn onder andere:
3. Schildklieraandoeningen
Wat zijn de klachten en symptomen van een overactieve schildklier?
Wat zijn de klachten en symptomen van een traag werkende schildklier?
4. Verworven hemofilie A
Klachten van hemofilie A zijn onder andere:
5. Ontsteking van de lever
Klachten kunnen onder andere zijn:
6. Hemofagocytaire lymfohistiocytose (HLH)
De klachten en symptomen van HLH zijn onder andere:
7. Trombotische trombocytopenische purpura (TTP)
De klachten en symptomen van TTP zijn onder andere:
Laesies op de huid of in de mond in de vorm van rode stippen met of zonder extreme vermoeidheid die u niet kunt verklaren, koorts, verwardheid, spraakveranderingen, geel worden van de huid of ogen (geelzucht), weinig urines, donkergekleurde urine. Zoek in dat geval meteen medische hulp, want TTP kan dodelijk zijn.
8. Sarcoïdose
Er zijn meldingen gedaan van een immuunsysteemaandoening (sarcoïdose) bij patiënten die met Lemtrada® werden behandeld. Mogelijke symptomen zijn aanhoudende droge hoest, kortademigheid, pijn op de borst, koorts, zwelling van de lymfeknopen, gewichtsverlies, huiduitslag en wazig zien.
Als je begint met de zelfonderzoeken is het belangrijk dat je rekening houdt met de volgende dingen:
Het beste kun je de routine van de zelfonderzoeken zo eenvoudig mogelijk maken. Dat zal je ook helpen om het op de langere termijn vol te houden.
Hieronder vind je een aantal tips voor zelfonderzoeken:
9. Auto-immuunencefalitis (een hersenaandoening waarbij het afweersysteem van uw lichaam een rol speelt) kan zich voordoen na toediening van Lemtrada®.
Klachten en symptomen van deze aandoening zijn o.a.: gedragsveranderingen en/of veranderingen in uw geestelijke toestand, problemen met het kortetermijngeheugen of aanvallen van epilepsie. De klachten kunnen op een MS-terugval lijken.
10. Ziekte van Still op volwassen leeftijd (AOSD)
Klachten en symptomen kunnen zijn:
AOSD is een zeldzame aandoening die ontsteking van meerdere organen kan veroorzaken, met verschillende klachten zoals koorts hoger dan 39 °C die meer dan 1 week duurt, pijn, stijfheid met of zonder zwelling in meerdere gewrichten en/of huiduitslag.
Ben je onzeker over één van deze onderwerpen? Lees dan vooral verder. Heb je nog vragen? Dan kun je deze het beste met je arts bespreken. Ook kun je de handleiding voor patiënten raadplegen. (1)
MAT-NL-2100829 v3.0 - 052023