Wat kun je verwachten?
Jouw eerste behandelingskuur met Lemtrada® (alemtuzumab) is de eerste stap op weg naar hopelijk minder terugvallen en een vertraging van de voortgang van MS. Op deze pagina vind je antwoorden op vragen die je misschien hebt over jouw eerste infusie. (1,2)
- Cohen et al. Alemtuzumab versus interferon beta 1a as first-line treatment for patients with relapsing-remitting multiple sclerosis: a randomised controlled phase 3 trial. Lancet 2012; 380: 1819-28
- Coles et al. Alemtuzumab for patients with relapsing multiple sclerosis after disease-modifying therapy: a randomised controlled phase 3 trial. Lancet 2012; 380: 1829-39
- SmPC Lemtrada®, januari 2022
- Depont et al. Interventions to Improve Adherence in Patients with Immune-Mediated Inflammatory Disorders: A Systematic Review. PLoS One. 2015; 10(12): e0145076.
Tijdens de eerste behandelingskuur met Lemtrada® krijg je vijf dagen achter elkaar één infusie per dag. Het toedienen van het medicijn (de infusie) duurt ongeveer vier uur. Als je reacties krijgt op de infusie en de artsen willen de behandelingskuur verlengen, kan het nog iets langer duren. Na de infusie zul je nog tenminste twee uur geobserveerd worden. (3)
Het is altijd een goed idee om vooruit te denken en te plannen. Zo hoef je je op de dagen dat je een infusie krijgt niet te haasten en heb je alles bij de hand wat je nodig hebt. Dit kan ervoor zorgen dat je minder zenuwachtig bent voor de behandeling.
Denk bijvoorbeeld na over hoeveel tijd van tevoren je in het ziekenhuis aanwezig moet zijn, hoe je naar het ziekenhuis gaat en hoe lang de reis zal duren.
Neem de volgende dingen mee in je planning:
Begin een paar dagen van tevoren al met het inpakken van je tas. Zo kun je zien of je nog iets extra’s nodig hebt en heb je genoeg tijd om dit aan te schaffen. Vraag wat de bezoekuren van het ziekenhuis zijn. Zo weet je of en wanneer je bezoek mag ontvangen. Als dat mag, denk er dan ook eens over na of je tijdens de infusie iemand bij je wilt hebben. Stop de bijsluiter van Lemtrada®, de handleiding voor patiënten en de patiëntenwaarschuwingskaart in je tas. Zo kun je altijd informatie opzoeken over jouw behandeling. Vraag welke voorzieningen er beschikbaar zijn, zoals:
o Toegang tot televisie
o Toegang tot Wi-Fi of een plek waar je internet kunt gebruiken
o Toegang tot mobiele telefoonverkeer
Regel alvast dat een vriend(in) of familielid je komt ophalen bij het ziekenhuis, voor het geval dat je je niet goed genoeg voelt om alleen naar huis te reizen. Je kunt je na de behandelingskuur gedurende een week of twee moe voelen.
TIP: Neem van tevoren de tijd om bijvoorbeeld de vriezer alvast te vullen met gezonde maaltijden die je vooraf hebt klaargemaakt.(4)
Net als bij elk ander medicijn kunnen mensen ook verschillend reageren op de behandeling met Lemtrada®. Veel mensen (meer dan 1 op de 10 personen) ondervinden bijwerkingen door de infusie (‘reacties op de infusie’). Het komt zelden voor dat mensen ernstige bijwerkingen krijgen. (1,2) Jouw arts kan medicijnen voorschrijven om de impact hiervan te verminderen.
Sommige mensen hebben last van bijwerkingen zoals o.a. hoofdpijn, misselijkheid of duizeligheid tijdens of direct na de infusie. In de Lemtrada® handleiding voor patiënten en de bijsluiter kun je een complete lijst van mogelijke reacties op de infusie vinden.
Het is normaal om op te zien tegen mogelijke reacties van de infusies. Maar vergeet niet dat je MS-team er tijdens de hele behandeling voor jou is om advies te geven. Eén van de beste manieren om hen te helpen jou te begeleiden, is dat je regelmatig eerlijk vertelt over hoe je je voelt. Stel ook alle vragen die je hebt. Hierdoor kun je gerustgesteld worden en hoef je niet lang bezorgd te zijn over iets. (3,4)
Verschillende mensen zullen verschillend denken over de behandelingskuren. Sommige mensen zullen bijvoorbeeld erg bang zijn voor de procedure, terwijl anderen zich zorgen maken dat ze zich gaan vervelen. En weer anderen zien er misschien zelfs naar uit dat ze dan de kans krijgen om een ‘time-out’ te nemen van de dagelijkse activiteiten. Als je merkt dat je niet positief tegen jouw infusies aankijkt, kan het nuttig zijn om je te focussen op de voordelen van de behandeling en waarom je het doet. Denk dus aan het proberen te verminderen van het aantal terugvallen en een vertraging in de voortgang van je MS. Het kan helpen als je de ongemakken op de korte termijn afzet tegen de mogelijke voordelen van de behandeling op de lange termijn. (4)
Je hebt een groter risico op bepaalde infecties tijdens de infusie en in de weken en maanden erna. Dit komt doordat je immuunsysteem in die periode misschien tijdelijk niet zo goed werkt als normaal.
Meer informatie over infecties, inclusief de symptomen die je kunt ervaren en wat je kunt doen wanneer deze zich voordoen vind je in de bijsluiter. Verdere informatie staat beschreven op de patiëntenwaarschuwingskaart en in de handleiding voor patiënten die je van je arts of verpleegkundige ontvangen hebt. Neem bij twijfel direct contact op met je behandelend neuroloog. (1,2,3)
Als je vragen of twijfels hebt over de behandeling, bespreek deze dan altijd met de arts. Op de pagina Wat gebeurt er wanneer? kun je een tijdsbalk vinden van de behandelings- en de controlefase. Ook vind je daar het overzicht van de infusies voor verdere achtergrondinformatie. Voor meer informatie kun je ook de bijsluiter van Lemtrada®, de handleiding voor patiënten en de patiëntenwaarschuwingskaart lezen. (3)
MAT-NL-2100822 v2.0 - 062022