Sociaal netwerk
In het dagelijkse leven is het prettig om te weten dat je een goed sociaal netwerk hebt. Denk bijvoorbeeld aan je MS-verpleegkundige en arts, maar ook vrienden, familie of andere mensen met MS die jou steun geven. Je kunt met de mensen uit je netwerk zowel de goede als de slechte momenten delen. Zij kunnen helpen de slechte dagen een beetje beter te maken en de goede dagen nog beter.
Het kan een groot verschil maken in hoe je elke dag met MS om kunt gaan als je het juiste advies krijgt en steun krijgt op de momenten dat je het nodig hebt. Goed advies kan heel nuttig zijn. Het kan je helpen meer vertrouwen te krijgen en minder bang of bezorgd te zijn over je behandeling.
Als je de juiste mensen om je heen hebt en weet bij wie je terecht kunt, kan dat het aanpassen aan een nieuwe behandeling net een beetje makkelijker maken.
Sommige mensen in jouw netwerk zullen makkelijker bepaalde ondersteuning kunnen bieden dan andere. Familieleden kunnen je bijvoorbeeld goed helpen bij de behandeling. Zij kunnen je bijvoorbeeld herinneren aan het innemen van je medicatie en met je meegaan naar de afspraak met jouw arts. Vrienden kunnen juist makkelijker hulp bieden bij lichamelijke activiteit en beweging en vervoer, maar zij kunnen je ook goed emotionele steun bieden.
De ondersteuning die je nodig hebt, kan anders zijn tijdens de verschillende fasen van je behandeling en zal ook weer per persoon verschillen. Hier zijn enkele ideeën voor manieren waarop je ondersteuning kunt krijgen:
Laat familieleden de informatie over de vertraagde bijwerkingen lezen die in de handleiding voor patiënten staat. Vraag hen om samen met jou te letten op zichtbare veranderingen, zoals uitslag op een plek die moeilijk te zien is. Vraag iemand om ondersteuning te geven tijdens een afspraak bij je arts. Vraag iemand om je te helpen bij je opname in het ziekenhuis voor de eerste behandelingskuur. Vraag vrienden om je te bezoeken. Zij kunnen zorgen voor afleiding als je je niet zo goed voelt.
Vergeet ook niet dat mensen die niet bij jou in de buurt wonen ook steun kunnen bieden. Bijvoorbeeld via de telefoon, e-mail of sociale media. Vaak willen familieleden en vrienden wel helpen, maar weten zij niet hoe ze dit moeten aanpakken. Misschien zijn ze bang om jou te beledigen of weten ze gewoon niet hoe ze jou kunnen helpen. Het is dus heel belangrijk dat je duidelijk bent over waar je wel of geen hulp bij nodig hebt. Zo kun je optimaal gebruikmaken van hun steun.
Denk na over welke hulp je nodig hebt en wie in jouw omgeving het meest geschikt zou kunnen zien om je te helpen. Het zal veel makkelijker voor hen zijn om jou te helpen als het iets is waarbij zij zich op hun gemak voelen.
MAT-NL-2100840 v1.0 - 082021